思い出のライダーズ・ハイ:Ree Axen 愛と詩と境界と
2023-05-14T16:37:53+09:00
ninja9rs
今一度心に焼き付けて・・走ろうよ!!
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♪♪ Ree Axen !
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2022-12-05T12:47:00+09:00
2022-12-05T12:47:59+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
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To
Ree Axen
あぐぜん
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♪♪ 難病ねじ子
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2022-11-09T09:34:00+09:00
2022-11-11T22:02:58+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
2022 . 10 . 17(MON)
免疫グロブリン大量療法
....☆ .....
前回、ウィフガートを終えてから4週間ほど もう耐えられない症状が出て困って・・ ねじ子の場合
四肢の状態ももちろん辛いけれど それより何より、球症状 といって咀嚼嚥下、呼吸症状が強い
10月17日の脳神経内科受診の際にも症状は強く出ていて 主治医からIVIg(免疫グロブリン大量療法)をまたしようとすめられた
血液検査の結果、まだIgGが上がってきていないからだ ウィフガート直後では200台だったIgG
今回はかろうじて500台 それでも低いため、易感染状態なので連続してのウィフガートはできない
なのでIVigを10月18日から22日まで連続5日間
外来にてIVIg ねじ子はポートから点滴となるため、針の刺入は医師でしか行えない
18日初日は主治医が多忙だったたようで、別の医師がきてくれた
当日はめちゃめちゃしんどくて、処置室のベッドで朦朧としていた
嚥下の機能も悪くゼコゼコいっていた
その状態の中、針を刺す際、医師に 「かなりしんどそうだね、早くしたほうがいいね」と言われたほど
しかし、不思議な重症筋無力症、日内差もあるためか 翌日はそれほど辛くなく過ごせていた
....☆ .....
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2022-10-05T11:20:00+09:00
2022-10-07T23:36:13+09:00
2022-10-05T11:20:22+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
2022 . 10 . 2
治療法求む!
ついに私は壊れたと思う
食前血糖値がこんなであっても ふつ〜に空腹感を覚える
ビッグマックが 飲み物みたいにゴクゴクのめる 視床下部疾患は恐ろしい 治療法求む!
ちなみにワタクシねじ子は 視床下部性下垂体前葉機能低下症 その上に1型糖尿病
まだその上に他の自己免疫疾患の治療に プレドニゾロンを使用中
インスリンは20Uボーラスした それでも下がらない
今年は全然コントロールできなくて 血糖値の平均は400mg/dLで
この後の食後2時間の血糖値
ちなみに食前インスリンは 20U入れているが 一向に下がらない
.....☆ .....
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2022-10-07T23:36:49+09:00
2022-10-05T11:04:53+09:00
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難病ねじ子の暮らし。
2022 . 10 . 2
.....☆ .....
.....☆ ..... 悩ましい夕方のお客様 .....☆ .....
.....☆ ..... 複視 .....☆ .....
複視
double vision
「物が二つに見える」ことを「複視」といいます
複視に気が付いた場合、片眼を隠して、左あるいは右眼だけで見てみることが重要です
片眼を隠しても変わらない場合は「単眼性複視」といい、乱視や白内障など眼に原因がある眼科の病気です
一方、両眼では二つに見えるが、片眼で見ると一つに見える場合は「両眼性複視」といいます
はい!今また複視始まりました 現在時刻は17時10分
おえ〜っ 気分悪りぃ~~~~~
昨日から、かなりひどくなってきている やはり切れたのだな
嚥下もまた悪くなり始めていて むせは時々鼻へ逆流するのは毎回よ
いつも食後、喉に滞留している 大腿の筋肉も動かしづらい もちろん腕も しんどいな
もう色々あっちこっち嫌になる
.....☆ .....
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2022-09-19T22:55:00+09:00
2022-10-07T23:37:44+09:00
2022-09-19T22:55:52+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
2022 . 09 . 19
コントロール不能
今日は朝から258mg/dLで高いな・・とは思っていた
朝食前は医師の指示通り、インスリンは16Uボーラス 昼食前測定でも
また272mg/dLで、 全然200mg/dL以下には下がらない
昼前にもインスリンを16Uボーラス 高血糖なのはこの異様な喉の渇きで自覚していた
ふと、ポンプの表示を見ると 振り切っておりこれはヤバそう と確信
採血血糖測定したら、げっ!@@! 恐ろしいことに
.....☆ .....
もうどうしたらいいんだろう!?
朝食はいつもと変わりないもの トースト6枚切りとサラダとゆで卵
昼食は、お寿司6貫 内容は ずわいがに……41kcal まいか……42kcal
まぐろ……48kcal あまえび……45kcal いくら……73kcal うに……56kcal
糖尿にはカロリーももちろん大切だけど カーボカウントといって糖質を計算し
それに見合うインスリンを入れてから食べている
しかし、ねじ子の場合どうしても それで血糖値が抑えられないことが多いので
前回入院時に、以下が決められた
食前血糖値測定で 300mg/dL以下の場合は
→朝16U、昼16U、夜12U
300〜399mg/dLであればプラス4U
400mg/dL以上の場合はプラス6U
お寿司一貫の糖質は約7.5g×6=45g 茶碗1杯の糖質は約55g
お寿司7〜8貫食べて茶碗1杯分ぐらいの糖質と同じ量 ということになるので
茶碗1杯よりやや少なめのはず
.....☆ .....
糖質計算にはネタはタンパク質なので 糖質ゼロという考え方
これにお吸い物(永◯園)をつけたけど そんなに糖質があるはずがない
その後、アイスを確かに食べた
その時はインスリン7Uボーラスしている
普通はそれでうまくコントロールできるはずなんだけど
はあ〜 おかしいな・・・ というか喉が渇いて仕方がない
ケトアシドーシスにならないようにしたい
.....☆ .....
diabetic ketoacidosis
※ケトアシドーシス 数日間から数時間で多尿・嘔吐・腹痛などの症状が現れ
進行すると昏睡や意識障害を来して死亡する
急激な高血糖をきたす
血糖値を下げるホルモンであるインスリンを自身で作ることのできない
1型糖尿病の患者さんに主にみられます
インスリンの不足により生じたケトン体(脂肪の代謝の過程で発生する物質)が蓄積し
通常は弱アルカリ性で保たれている身体が酸性になってしまう
「糖尿病ケトアシドーシス」糖尿病急性合併症である
「糖尿病昏睡」
.....☆ .....
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2022-09-18T11:13:00+09:00
2022-10-07T23:39:08+09:00
2022-09-18T11:13:18+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
2022.09.18
血漿交換 PE
交換の原理を用いる方法で、他の方法に比べ大きな分子量の物質まで除去可能であるという特徴と
同時に患者の血液中に不足している有用物質を補充しうるという特徴ももっている。
血漿交換の方法は、血漿分離膜で血球成分と血漿とに分離し、病因物質が含まれる血症を破棄し
破棄した血漿量と同等の新鮮凍結血漿(FFP)を補充する。
腎不全のある場合は、高ナトリウム血症や浸透圧上昇を防ぐために8時間以上かけてゆっくりと血漿交換する
.....☆ .....
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2022-09-14T09:15:00+09:00
2022-09-18T11:06:47+09:00
2022-09-14T09:15:11+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
入院(内分泌科) ③ 6日目 退院
2022年09月13日
.....☆ .....
MGの治療もあり、本日一旦退院
また10月来る気配あり
担当医からもらった宝物
入院前はカーボカウントが面倒なときは
朝食後 ヒューマログ 6.5単位
昼食後 ヒューマログ 8 単位
夕食後 ヒューマログ 8 単位 だった(−_−;)
そりゃ〜 血糖値下がるわけもなく
ちなみに、入院時採血では 血糖値. 338%/dL、A1c 8.9. と爆上がりしていた 恐ろしい
でもこれ、 病院食だから血糖値は下がってはいたけれど 帰宅したらガーンとまた上がりそう だって
入院中、ずぅっーーーーーーっと 空腹なんだモン
だけど低血糖も怖いさ で、ナースさんに対応を再度教えてもらった
手持ちにブドウ糖があれば10g なければ ラベル裏にブドウ糖と書いてあるジュース
例えばカルピスウォーターだと200cc 紙パックのジュースだと1パック だそうだ
はあ〜〜〜〜〜〜〜〜〜 頑張れるか?ねじ子!?
と、これを書いてたら おっと〜
消化器内科の主治医がカーテンをあけてえ〜 「ねじ子さん、10月末ごろ、入院できますか?」
消化器内科は、この病気で、この検査の続きが___________ つづく・・・
.....☆ .....
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A1c8.4 まで上がりました .. 米を食べないようにしたら、A1c7.4 👉 A1c6.8 まで下がりました!
ただし、炭水化物は必要だった .. なのでウドンでカバーしています
次回は、A1c6.4を目標に頑張るつもりです
糖尿病の合併症は、怖いからね
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♪♪ 難病ねじ子
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2022-09-06T23:44:00+09:00
2022-09-07T09:10:41+09:00
2022-09-07T00:33:27+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
ねじ子を構成する確率と検査
ねじ子を構成する確率
12)重症筋無力症 ねじ子/25,416人
53)シェーグレン症候群 ねじ子/17,628人
54)成人スチル病 ねじ子/ 4,148人
61)自己免疫性溶血性貧血 ねじ子/ 1,275人
78)下垂体前葉機能低下症 ねじ子/18,653人
.....☆ .....
ちなみに、2021年10月1日現在での日本人人口は、総計1億2,550万2,000人
わかりやすく表現してみると 家の全財産は 1億2,550万2,000 円ある うち
長女の重症筋無力症さんは 2万5千416円しか持っていない
長男の シェーグレン君は、1万7千628円しか持っていない
次女のスチルさんは、全然低い 4千148円しかない
次男、下垂体君は、1万8千653円しかない
全財産 1億2,550万2,000 円も
あるのによーー!
そんな確率です
.....☆ .....
そんな数少ない患者数 それを上記全てねじ子は持っている
宝くじ売り場に行こうかしら・・・
当たりそうな気がする
.....☆ .....
という今日(2022年9月6日)は、消化器内科にてこの検査
9月6日に、食道内圧検査と食道バリウム検査
.....☆ .....
主治医かなり急いで焦っていて翌日診察 食道も確定したら内視鏡で食道の筋層を切るか腹腔鏡にて手術
胃不全麻痺は保険適応の検査はないらしく 消去法と症状で確定診断へともっていくのだそう
確定したらやはり保険適応外が多いため
腸を切って胃につなげる大掛かりな手術になるらしい
.....☆ .....
高血糖
2022年09月05日
えつ!?
ええーーー!?
ええええええええ@@!
何が起こっているのだ
ねじ子の身体は・・・
明後日、内分泌科の受信だ
どうするんだろう・・・
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♪♪ 難病ねじ子
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2022-08-09T22:34:00+09:00
2022-08-09T22:35:14+09:00
2022-08-09T22:34:27+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子
2019年8月9日
Times Square
難病ねじ子さん、お久しぶりです
少しは良くなってますか?
楽しんで下さい
I’m always on your side !
応援しています
2022年は、素敵な thailand bangkok tourism
拝見させて頂きました
wonderful sense は、芽生えましたでしょうか?
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Ree Axen
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♪♪ 難病ねじ子 アドレス Ree Axen
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2022-07-26T23:10:00+09:00
2023-05-14T16:37:53+09:00
2022-07-27T00:17:02+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病 ねじ子 の暮らし。
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下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。
NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー、緩徐進行性1型糖尿病2022,7 自己免疫性溶血性貧血が加わった! 2021,9〜HOTとNPPV使用開始 病気があっても人生を楽しむノーマラゼーションライフにチャレンジ ♪NHKバリバラ“ココがズレ!”に難病枠レギュラー出演中
....☆ .....
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♪♪ 難病ねじ子の暮し。ウィフガード
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2022-07-24T07:43:00+09:00
2022-12-04T13:24:59+09:00
2022-07-24T07:43:10+09:00
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Ree Axen 愛と詩と境界と
難病ねじ子の暮らし。
NHK バリバラ ココズレ!「健常者100人に物申す」に出演
ウィフガートから3週間
2022年07月17日
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難病ねじ子の暮らし。
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.....☆ .....
ウィフガートを点滴してもらい20日間ぐらいは 調子が良かったのは事実
しかしぃ〜 血漿交換+ステロイドパルス+免疫グロブリン大量療法を受けていたのと同様 3週間目を過ぎだした頃
ガクッと効果は落ちた
全身の重さ、四肢の動きづらさ、球症状など 「なんでだよ〜、もう( i _ i )」というぐらいにまでになった
そうだ!「辛くなったら電話してね」 と主治医が言っていたことを思い出し 病院へ電話
翌々日受診して、まずは血液検査をーーーーー
ダメだ、IgGが低値のまま 2回目のウィフガートはできないらしい
理由は、免疫不全状態になり 日和見感染を起こしてしまうからといったもの
.....☆ .....
主治医 「症状強いですね。IVIgやってみますか。」
ねじ子 「はい」 というわけで
ウィフガートIV最終日から23日後から IVIgを開始してもらうことに・・・
といってもねじ子のかかりつけの大学病院は 入院ではなく外来でするのだ これまた5日間、毎日通院
途中、日曜日があったり、他の受診があったので 2日間ほど中抜けしたけれど主治医は全然OKと
同時に最近は下肢の浮腫がとんでもないことになっていて こちらも併せてかなりの歩行困難
先日、用があって出かけたのだけど 自宅→バス(座る)→電車(座る) →用先(座る)→この時点で歩行できなくなった
スマホの万歩計を見たら1000歩ほどだった
情けない
浮腫も院内紹介にて「足の外来」(形成外科)ってのにかかり 後日
エコー検査からの場合によってはオペだよと言われてしまった なんだかな・・・・
.....☆ .....
急性副腎クリーゼ とは
急激に糖質コルチコイドの絶対的または相対的な欠乏が生じ致命的状況に陥る病態である
ステロイド需要量が増加した場合と治療目的で長期服用中のステロイド薬が 既知・未知の慢性副腎不全症患者に
種々のストレス(感染, 外傷など)が加わり 不適切に減量・中止が行われた場合の発症が多い
症状は非特異的であり,消化器症状や発熱が前面に出る場合があり、 急性腹症などと誤診される場合もある
副腎クリーゼが疑われる場合は、 ACTH,コルチゾールの測定用検体を採取後、躊躇なく治療を開始する
治療は生理食塩水、ブドウ糖液とヒドロコルチゾンの静脈内投与を基本治療とする
〔日内会誌 105:640~646,2016〕
Please exert yourself to the utmost so that you
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♪♪ うつろいと忘却
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2022-07-21T22:46:00+09:00
2022-07-24T06:55:11+09:00
2015-11-17T20:26:56+09:00
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難病ねじ子
現在治療中(経過観察を含む)疾患
1996年 成人型スチル
2013年 下垂体前葉機能低下症(クリーゼ頻回)
2018年 MG(Ⅳb)と壊死性ミオパチー
2019年 SPIDDM
2021年9月 MGクリーゼ HOT&NPPV開始
2021年12月〜 毎月PE+ステロイドパルス+IVig
2022年2月〜 SAP開始
2022年5月 自己免疫性溶血性貧血
2022年6月16日〜 ウィフガートIV開始
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難病ねじ子の暮らし。
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Thank you so much
To
Ree Axen
あぐぜん
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♪♪ 運命 愛と詩と境界と Lee Axen
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難病ねじ子
I pray you will be better soon
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♪♪ ソルコーテフ溶解
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2022-07-21T21:55:00+09:00
2023-04-05T08:12:05+09:00
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難病ねじ子
ソルコーテフ溶解
頑張って下さい
by シゲ
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♪♪ 夜明けの歌/naomi & goro Ree Axen
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難病ねじ子さん、どうかお元気で素敵な感性を発信し続けてください
心待ちにしています、宜しくお願い致します
どうか、負けないで oО
生きていて !!
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